김진아 씨의 투병이 남긴 교훈: 전신성 경화증과 경피증
김진아 씨의 안타까운 사망 소식은 많은 이들에게 큰 충격을 안겨주었습니다. 그녀는 지난 2014년 8월 20일, 미국 하와이 자택에서 지병으로 인해 향년 50세의 나이로 세상을 떠났습니다. 당시 정확한 병명은 밝혀지지 않았지만, 가족에 따르면 말기 암 판정을 받고 오랜 투병 생활을 이어왔다고 전해집니다.
김진아 씨의 동생이자 배우인 김진근 씨는 누나와 마지막 시간을 보내기 위해 하와이에 머물렀다고 합니다. 이후 김진근 씨는 방송을 통해 누나의 병명을 공개하며 고인이 겪었던 고통과 투병 과정을 전했습니다.
김진아 씨는 2010년 한 방송에 출연하여 불치병을 고백한 적이 있습니다. 그녀는 "어느 날부터 몸이 붓기 시작했어요. 성형수술을 했다는 오해까지 받을 정도여서 병원에 갔는데, 아무 이상이 없다는 말을 들었어요. 그런데 몸이 아파 죽을 것 같았어요. 여러 검사 결과 면역력이 거의 바닥까지 떨어져 있었죠"라고 말했습니다. 이는 그녀가 얼마나 오랜 시간 동안 고통 속에서 지냈는지를 보여주는 증언입니다. 김진아 씨가 앓았던 병은 다름 아닌 '전신성 경화증 및 경피증'이었습니다. 이 병은 피부와 내부 장기, 관절, 혈관 등 신체의 여러 부위에 침범하여 기능 장애를 일으키는 자가면역 질환으로, 매우 희귀하고 치명적인 질환입니다.
김진아 씨의 동생 김진근 씨는 누나가 오랫동안 면역 체계 질환 중 하나인 희소병 '경피증'을 앓아왔다고 밝혔습니다. 경피증은 피부에 이상을 일으키고, 그로 인해 혈액순환이 원활하지 않아 여러 합병증을 초래하는 질병입니다. 김진근 씨는 "누나는 피부가 딱딱해지고 굳어지는 증상을 보였고, 이는 점차 악화되어 몸에 종양이 생기고, 결국 암으로 발전했습니다"라고 설명했습니다. 그녀는 종양 제거 수술을 받았으나, 종양이 다시 생기고 그 크기가 커지면서 결국 위독한 상태에 이르렀습니다.
1. 전신성 경화증 및 경피증은 어떤 병인가?
전신성 경화증은 피부뿐만 아니라 혈관, 관절, 신장, 폐, 소화관 등 다양한 내장 기관에 침범하는 결합조직의 병입니다. 이병은 크게 두 가지로 분류되며, 그중 '국한성 경피증'은 피부나 근육, 뼈 등 신체의 일부분에만 변성이 일어납니다. 반면 '전신성 경피증'은 소화관, 폐, 혈관 등 신체 여러 부위의 결합조직에 변성을 일으켜 장기의 기능장애를 유발합니다. 김진아 씨가 앓았던 전신성 경피증은 후자의 경우로, 내부 장기까지 침범하여 그녀의 건강을 심각하게 위협했습니다.
2. 경피증의 원인은 밝혀지지 않았지만, 초기 증상중 하나는 '레이노 현상'입니다.
전신성 경화증의 정확한 원인은 아직 밝혀지지 않았지만, 환자들의 결합조직이 콜라겐이라는 단백질을 과도하게 생산하는 것으로 알려져 있습니다. 이 과도한 콜라겐이 피부와 여러 장기에 축적되어 피부가 두꺼워지고 딱딱하게 변합니다. 이러한 반응은 자가면역반응과 관련이 있는 것으로 추정됩니다.
경피증의 초기 증상 중 하나는 '레이노 현상'입니다. 이는 추위에 노출되면 혈관이 수축하여 손가락이 창백해지거나 퍼렇게 변하는 현상입니다. 김진아 씨 역시 이러한 초기 증상을 겪었을 가능성이 큽니다. 또한 손과 발이 붓는 증상이 나타날 수 있으며, 피부가 윤기가 나고 주름이 잘 보이지 않게 됩니다. 경피증 환자의 약 95%는 특히 손과 팔, 얼굴의 피부가 두꺼워지고 굳어지는 증상을 보입니다.
경피증은 피부뿐만 아니라 관절에도 영향을 미치며, 관절염을 유발하여 통증, 경직, 부종 등의 증상을 일으킬 수 있습니다. 경우에 따라 근육의 힘이 저하되거나, 신체의 다른 부위가 굳어지는 '굴곡강직' 현상이 나타나기도 합니다. 경피증이 내부 장기를 침범하는 경우, 피부만 침범한 경우보다 예후가 훨씬 좋지 않습니다. 특히 소화관이 침범된 경우, 식도의 근육이 약해져 삼키는 데 어려움을 겪고, 음식물이 위로 잘 내려가지 못해 속쓰림을 유발할 수 있습니다.
3. 경피증의 진단은 철저한 신체 진찰과 함께 다양한 검사로 이루어집니다.
예를 들어, 피부 조직검사, 식도 내압 측정, 면역기능검사 등을 통해 병의 양상을 파악합니다. 이러한 진단 과정은 많은 시간이 소요될 수 있습니다.
치료는 환자의 증상과 검사 결과를 바탕으로 개별적으로 계획됩니다. 약물요법 외에도 운동과 피부보호 요법이 포함됩니다. 레이노 현상과 이에 따른 문제를 치료하기 위해 혈관확장제가 사용되며, 피부병변 치료에는 페니실라민 같은 약물이 처방됩니다. 관절염이 있는 경우에는 비스테로이드성 항염제를 사용하여 염증을 억제하고 통증과 붓기를 완화합니다. 심한 경우에는 면역억제제를 사용하기도 합니다.
4. 경피증 환자들은 일상생활에서 특별한 관리가 필요합니다.
규칙적인 운동은 피부를 유연하게 하고 혈류를 유지하는 데 도움이 됩니다. 예를 들어 손가락을 구부렸다 펴는 간단한 운동이나, 손목을 굽히고 돌리는 운동이 관절을 유연하게 유지하는 데 유익합니다. 이러한 운동은 매일 가볍게 할 수 있어 관절보호에도 좋습니다.
또한 경피증 환자들은 관절보호를 위해 붓고 아픈 관절을 악화시킬 우려가 있는 자극이나 충격을 피해야 합니다. 이완된 관절에는 가벼운 부목을 사용하여 관절을 쉬게 하는 것도 중요합니다. 피부보호 역시 중요한데, 환자들은 몸을 따뜻하게 유지하여 피부로 가는 혈류를 증가시켜야 합니다. 이를 위해 장갑이나 모자, 내의, 양말 등을 착용하고, 강한 세정제나 자극성이 강한 물질의 사용을 피하는 것이 좋습니다. 냉동식품이나 얼음을 다룰 때는 손끝을 보호하기 위해 다른 사람의 도움을 받는 것도 필요합니다.
따뜻한 날씨나 환경은 경피증 증상 개선에 도움이 됩니다. 특히 레이노 현상을 예방하여 손가락 끝에 궤양이 생길 위험성을 줄일 수 있습니다. 또한 식사 후 바로 눕지 않도록 하고, 취침 시 높은 베개를 사용하여 위 내용물이 식도로 역류하지 않도록 하는 것이 좋습니다. 스트레스 관리도 중요한데, 정신적인 스트레스는 혈류를 감소시킬 수 있으므로, 긴장을 풀고 편안한 잠을 자도록 신경을 써야 합니다. 무엇보다 흡연은 혈관을 수축시켜 레이노 현상을 악화시키기 때문에 반드시 금연이 필요합니다.