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크론병과의 싸움: 끊임없는 도전 속에서 배운 것들

민지Mom 2024. 9. 11. 05:51

크론병과의 싸움: 끊임없는 도전 속에서 배운 것들

오늘은 제가 몇 년 전부터 겪고 있는 크론병에 대한 이야기를 진솔하게 나눠보려고 합니다. 크론병이란 무엇이고, 왜 발생하는지, 어떤 증상이 나타나고 어떻게 관리해야 하는지를 이야기하면서 저의 경험과 감정을 함께 공유해볼까 합니다. 크론병은 생각보다 많은 사람이 겪고 있는 질환이지만, 여전히 정보가 부족하고 그로 인해 혼란스러워하는 환자들도 많습니다. 제가 겪었던 경험이 조금이라도 여러분께 도움이 되었으면 좋겠습니다.

 

 

크론병과의 싸움
크론병과의 싸움

 

1. 크론병과의 첫 만남

 

처음에는 저도 크론병이 무엇인지 전혀 몰랐습니다. 그저 배가 아프고, 잦은 설사에 체중이 빠지면서 일상생활이 힘들어졌을 뿐이죠. 병원에 가서도 처음에는 스트레스성 장염이나 단순한 위장 문제라고 생각했어요. 하지만 증상은 점점 심해졌고, 몇 달 뒤에 결국 크론병이라는 진단을 받았습니다.

 

크론병은 입에서부터 항문까지 이어지는 소화기관 어디든 염증을 일으킬 수 있는 염증성 장 질환입니다. 특히 대장과 소장이 만나는 부분에서 가장 흔하게 발생한다고 들었어요. 처음엔 이 병의 이름조차 낯설었고, '완치가 불가능하다'는 의사의 말에 큰 충격을 받았습니다. 왜 하필 나에게 이런 병이 생겼을까 하는 생각이 많이 들었죠.

 

2. 크론병의 원인과 증상, 그리고 나의 일상

 

크론병의 명확한 원인은 아직 밝혀지지 않았다고 합니다. 다만, 유전적 요인이 큰 역할을 하고, 장내 미생물과 면역 체계가 비정상적으로 작용하여 발생하는 질환으로 추정된다고 해요. 저는 가족 중에 이런 병을 앓은 사람이 없어서 처음에는 굉장히 혼란스러웠습니다. 왜 나에게 이런 일이 생겼는지 이해할 수 없었죠.

 

처음 증상이 나타났을 때는 단순한 복통과 설사였지만, 점점 체중 감소가 심해지고 전신 피로가 몰려왔습니다. 저뿐만 아니라 다른 크론병 환자들도 비슷한 증상을 겪는다고 하더군요. 이외에도 혈변, 구역질, 발열, 식욕 부진 같은 증상이 나타나기도 하고, 경우에 따라서는 관절염이나 피부 병변 같은 장외 증상도 동반될 수 있다고 들었습니다.

 

증상이 악화될 때는 일상생활이 거의 불가능했습니다. 직장에 나가기도 어렵고, 사회적 활동을 하기도 힘들었어요. 사람들과의 약속도 미루거나 취소하게 되고, 점점 제 자신이 위축되는 것을 느꼈습니다. 그렇지만 이 병을 겪으며 깨달은 중요한 사실은, 꾸준한 관리와 의료진과의 소통만이 제 삶을 되찾아 줄 수 있다는 것이었습니다.

 

3. 크론병과 함께하는 생활

크론병은 한 번 진단받으면 꾸준히 관리해야 하는 질환입니다. 완치는 불가능하지만, 증상을 조절하며 일반인과 비슷한 삶을 살아갈 수 있다고 들었습니다. 처음에는 이 말을 듣고도 믿기지 않았어요. 하지만 약물치료를 시작하면서 조금씩 변화가 생겼습니다.

 

 

1)  약물치료와 그 과정

저는 처음에 경증 크론병 환자로 진단받아 아미노살리실산(5-ASA) 계열의 항염증제를 복용했습니다. 이 약은 염증을 억제하는데, 저 같은 경우에는 큰 부작용 없이 복용할 수 있었습니다. 그러나 증상이 악화되면 스테로이드를 사용해야 했습니다. 스테로이드는 염증을 빠르게 억제하지만, 장기간 사용하면 여러 가지 부작용이 있어서 조심스럽게 사용해야 했습니다. 저도 스테로이드 사용 중에는 혈압 상승이나 체중 증가 같은 부작용을 경험했어요.

 

또한, 면역체계를 억제하는 면역조절제를 사용하기도 했습니다. 이 약물은 염증을 조절하는 데 도움이 되지만, 부작용으로 감염 위험이 증가할 수 있다는 설명을 들었습니다. 약물 치료 중에는 정기적으로 검진을 받고, 상태에 따라 치료 방법을 조정해야 했습니다. 저에게 맞는 약을 찾기까지 몇 가지 시행착오가 있었지만, 꾸준한 노력 끝에 지금은 안정적인 상태를 유지하고 있습니다.

 

2)  생활 관리와 식단 조절

 

크론병과 함께 생활하면서 가장 중요하다고 느낀 부분은 식습관 관리였습니다. 어떤 음식을 먹느냐에 따라 증상이 악화될 수도 있고, 좋아질 수도 있다는 것을 몸소 경험했어요. 특히 기름지거나 자극적인 음식은 피하고, 소화에 부담이 없는 식단을 유지하는 것이 중요했습니다. 처음에는 무슨 음식을 먹어야 할지 몰라 힘들었지만, 시간이 지나면서 나에게 맞는 식단을 찾게 되었고, 이것이 저의 생활에 큰 변화를 가져왔습니다.

 

스트레스 관리도 매우 중요한 요소였습니다. 스트레스는 크론병을 악화시킬 수 있는 큰 요인 중 하나였어요. 저는 처음엔 이를 잘 모르고 스트레스를 많이 받으며 생활했지만, 이후 스트레스 관리 방법을 배우고 실천하면서 증상이 한결 나아졌습니다. 요가나 명상, 가벼운 산책 같은 활동이 큰 도움이 되었습니다.

 

4. 크론병과 함께하는 삶의 질

크론병을 진단받았을 때는 모든 것이 끝난 것만 같았습니다. 그러나 시간이 지나면서 이 병과 함께 살아가는 방법을 배우게 되었습니다. 무엇보다 중요한 것은 포기하지 않는 마음가짐이었습니다. 병을 완전히 없앨 수는 없지만, 꾸준히 관리하면 일상생활을 정상적으로 할 수 있다는 희망을 가지게 되었습니다.

 

저는 이 질환을 통해 많은 것을 배웠습니다. 크론병을 관리하는 과정에서 나 자신을 더욱 잘 알게 되었고, 작은 일에도 감사하는 법을 배웠습니다. 예전에는 당연하게 생각했던 건강이 얼마나 소중한지 깨닫게 되었죠. 또한, 주변 사람들의 소중함도 다시 한 번 느낄 수 있었습니다. 가족과 친구들의 응원과 지지가 없었다면 이 병을 이겨내기가 훨씬 힘들었을 거예요.

결론

 

크론병은 분명히 힘든 질환입니다. 하지만 제대로 관리하고, 증상에 맞는 적절한 치료를 받는다면 삶의 질을 크게 저하시키지 않고도 살 수 있습니다. 저는 크론병과 함께 살아가면서 이 병이 나를 통제하게 두지 않고, 오히려 나 자신을 더 잘 돌볼 수 있는 기회로 삼고 있습니다.

 

저와 같은 크론병 환자분들께 드리고 싶은 말씀은, 포기하지 마시고 의료진과 긴밀하게 소통하며 꾸준히 관리해 나가시라는 것입니다. 처음에는 막막하고 힘들겠지만, 시간이 지나면 조금씩 나아지는 것을 느끼실 수 있을 겁니다. 무엇보다도, 나 자신을 돌보고 사랑하는 것이 이 병을 이겨내는 첫걸음이라고 생각합니다.

크론병은 삶의 일부일 뿐, 결코 삶 그 자체가 아닙니다. 꾸준한 관리와 긍정적인 마음가짐으로, 더 나은 삶을 만들어 나갈 수 있습니다.

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